נכות

“שמי הוא CRPS, או כך הם אומרים, אבל בפועל אני נקראת בכמה שמות שונים. פעם קראו לי קאזאלגיה, לפני כמעט 150 שנה, ואז קיבלתי שם חדש. זה היה RSD, כך apparently. הלכתי בשם הזה כי הבעירה חיה בתוכי. עכשיו קוראים לי CRPS, כי יש לי כל כך הרבה לומר, ואני נאבקת להיות חופשייה. אין לי סימפטום אחד, וכאן אני משתנה; אני תוקפת את הבית שבו אני חיה, בכאבים יורים/שורפים. דיכאון ממלא את תודעת הגוף שאני שייכת אליו, והוא מתחיל לדבר אל עצמו בחריפות, כשהשליליות הולכת ומתחזקת. ואז אני מתחילה להטריד אותם; עם בעיות של רגישות. היית חושב שהכאב מספיק; אבל לא, הוא רוצה לגרום לך להיות מודע לנכות הרועדת שלו. אני מזיזה את עצמי בשקט; אבל הצרחות רמות וברורות, כי אני נכנסת למציאות הפיזית שלך ואתה לא יכול להיעלם. אני מבלבלת את מחשבותיך; אני מכילה חלק מהזיכרון שלך, אני מכסה את נקודת המבט שלך, והערפל הופך לפעמים את הראייה לבלתי נסבלת. אני משחקת עם רמות הטמפרטורה שלך, אני עושה אותך עצבני כל הזמן — אני לוקחת ממך את העצמאות ולוקחת ממך את הגאווה. אני נשארת איתך ביום ואני מזכירה לך בלילה, אני מסע נורא ואתה תיאבק במאבק הזה. ואז יש לי צד נוסף; לא רבים מבינים, יש לי את היכולת לרפא ואתה יכול להיות חבר שלי. עזור לעצמך למצוא את הכוח להילחם בי בכל מה שיש לך, כי בסופו של דבר אתעייף מלהפוך אותך למטורף. זה ייקח זמן; זכור שאני בעיקר חיה בתוך המוח שלך, לרפא אותי זו עבודה קשה אבל אני מבטיחה לך, אתה יכול לנצח אותי אם תזין את הכאב שלי באהבה. מצא את הכוח להמשיך ולהזין את הפחדים באור; החזק חזק במושב כי, כמו שאמרתי, זה הולך להיות מאבק. אבל אני מקווה לפגוש אותך, כשאתה בריא ומחלים, ואתה תגיד לי בשקט — עשיתי את זה, נרפאתי, האם זה אמיתי? היום הזה אולי אכן יגיע; קרוב יותר ממה שאני רוצה — אחרי הכול אני מחלה ואני נלחמת על המקום שלי. לא אכחיש, מנקודת המבט הרפואית שלי, שאני קרובה להפסיד בקרב ה"בלתי ניתן לריפוי".”

“הסבל כל כך ממשי ואני צועדת בין רבים כל כך שאין להם מושג עד כמה נשמתי כואבת להשתקם”

“הכול זמני, כמעט כמו שלב חולף, קצת צחוק וקצת כאב. מה היינו עושים אילו הייתה לנו ההזדמנות לחקור את מה שלקחנו כמובן מאליו ממש יום קודם לכן? יש שיאמרו שאני אנוכית, לשאת מעט עצב בעיניי, אבל הם לא מרגישים את הצער כשאני לא יכולה לעשות את כל מה שעוזר לי להרגיש חיה. אני יכולה לבטא את רגשותיי, אבל אני לא יכולה להשתולל בחופשיות, רוחי ונפשי היו מתמודדות עם זה, אבל לעזאזל עם הירך, הקרסוליים והברכיים שלי, ההפרעה הזו הופיעה כשידידות אמרה את פרידותיה האחרונות, אזזזזז זה מה שקיבלתי על כל השנים שעמדתי לצידה? סוף סוף אני עומדת דוממת כדי לשאול, החיים, האם הם באמת כאלה? מה לעזאזל הטעם בכל זה אם דוקרים אותך בגב? ואחרי שהכעס ממלא את האוויר, החרטה לוקחת אותו למקומות אחרים, מעולם לא רציתי להיות אותה בחורה, נוראה, עצובה ומאובקת... אז לקחתי בעירבון מוגבל את המציאות החדשה שמצאתי, אני אינני הכאב שלי, המוגבלות לא מגדירה אותי. אני מוצאת דרך להסתגל, וגם בהיעדרה של חברתי, אני סומכת על הבחירות שאני עושה, ומאפשרת ללב שלי להחלים. אני מרימה את השברים, מאמנת מחדש את הרגל שלי, מוצאת היכן עצרתי, ומתחילה הכול מחדש, את רואה מה קורה... כשוחרת נבחנת; היא צומחת מן האפר, חזקה ומושקעת. אז אני מודה על כל כאב הלב הזה, כשאני מניחה לו לנוח, אני ממשיכה קדימה עם חיי, ואבנה קן לעזאזל טוב.”

“הבעיה המנטלית שלך הופכת לפתרון כאשר ניתן להשתמש בה כדי לפתור בעיות.”

“יש כמות יוצאת דופן של כוח השוכנת באלה שממשיכים קדימה בלי יכולת לנוע פיזית. אלה הנושאים את משקל המחלה או המוגבלות, הם נלחמים במלחמות שרוב האנשים אינם יודעים עליהן דבר. הם הלוחמים האמיתיים של העולם, אלה שיש להם כל סיבה לוותר אך לעולם אינם עושים זאת.”

“חשבות שמשנות חיים הגיעו אלי תמיד דרך ספרים.”

“חלומות הם כמו יצורים חיים; הם יכולים לגדול, לסבול מחסרים, לחלות במחלות חוסר ולמות כשמתמודדים עם תנאים לא נוחים או נוחים.”

“במשך זמן רב ביליתי את ימי העייפים בערפל של מה שיכול היה להיות ושל מה שהיה, ואני מניחה שאפשר לומר שאני עדיין לומדת איך לקבל את מה שיש.”

“אצלנו, האסון נעשה תירוץ לעשיית רע. אצלם, הוא מוקם לכדי סיבה לעשיית טוב. זהו באמת הצדק של העשירים כלפי העניים, ואני מוחה נגדו משום שכך הוא.”

“היכולת שלי גדולה יותר מהמוגבלות שלי.”

“בלי קשר למגדר, לגיל, לגזע, למוגבלות, לצבע, למוצא האתני או הלאומי שלך, האופן שבו אתה משתמש בזמן בכל יום קובע מי תהיה.”

“יש אנשים שלא היו נשארים שפויים אילו לא היו דתיים או אמונות טפלות; יש כאלה שלא היו נכים או מתים.”

“חשבתי שלחיות עם מחלה כרונית יגרום לחיי לסטות בדרכים שלא רציתי לקבל, אבל למדתי שלחיות עם מחלה כרונית יצר את הסטיות היחידות שהיו שוות את הצמיחה”

“אנשים עם מוגבלויות הם לפעמים צנועים ונגישים מאוד; אם אתה רוצה מוניטין של אדם מנוסה, אז התנהג כמו אחד הנכים.”

“יש למתוח קו ברור של הבחנה בין סביבת הגוף לבין סביבת הנפש, או שיש לראות את הגוף והנפש כשלובים זה בזה ולשלול מהם כוח ויעילות. כאשר הגוף מצוי במשבר, הנפש אינה צריכה להיות, וכאשר הנפש מצויה במשבר, הגוף אינו צריך להיות. כזה הוא עיקשות וכזה הוא זריזות.”

“פחד במה הוא נפוץ מאוד וניתן להתגבר עליו באמצעות תהליכים שלב אחר שלב, אך גמגום הוא פחד שלוקח זמן כדי לכבוש.”

“אמפתיה אינה עוסקת בך, הבנת אדם אחר אינה עוסקת בך, להרגיש איך אדם אחר מרגיש אינה עוסקת בך... צא לרגע מעורך שלך. כבד אדם אחר משום שהוא מי שהוא; לא משום שהאדם האחר הוא בדיוק כמוך. חוסר היכולת שלך להבין, חוסר היכולת שלך להזדהות, אינו פגם מצדו של האדם האחר. זו למעשה המוגבלות שלך, שאתה בוחר לחיות איתה.”

“התקדמותו בחיים נבלמה בשל תחושת הבורות העצמית העצומה שלו, נכות הפוגעת במעטים מדי.”

“לעולם לא אגיד לאדם אחר, ״אני לא מבינה אותך...״ ולמה? כי אם אני אומרת את זה, זה אומר שאני מוגבלת בדרך כלשהי. חוסר היכולת להתחבר לנקודת המבט של הזולת הוא, לדעתי, מוגבלות.”

“יש אנשים עם מוגבלות שמבזבזים חלק ניכר מהאנרגיה שלהם בניסיון להיראות כבעלי יכולת או כפחות מוגבלים מכפי שהם באמת.”